Maladies consécutives

À doses raisonnables : Combattre les douleurs

Ce n’est pas une nouvelle – et encore moins une bonne nouvelle : Les saignements liés à l’hémophilie dans les articulations ou les muscles peuvent être extrêmement douloureux. La préparation de facteur est le meilleur analgésique (antidouleur). La douleur est un paramètre important pour évaluer le processus de saignement. Les analgésiques ne sont jamais une alternative à la substitution, mais seulement un complément à la thérapie.

Si vous souffrez de douleurs chroniques, il est conseillé d’élaborer un plan de traitement de la douleur adaptée à vos besoins et de le suivre.

Les médicaments contenant de l’acide acétylsalicylique (par exemple l’Aspirine®), mais aussi des extraits naturels tels que l’écorce de saule ou la verge d’or ne vous conviennent pas en raison de leur effet anticoagulant. Comme vous le savez, les saignements articulaires en particulier peuvent provoquer des douleurs. Il peut s’agir de douleurs dues à des saignements articulaires aigus ou de douleurs chroniques dues à des lésions articulaires déjà existantes. En réalisant le traitement de la douleur, il faut être extrêmement prudent, car les remèdes habituels contre la douleur ou la fièvre contiennent souvent le principe actif acide acétylsalicylique. Cette substance active est contenue notamment dans l’Aspirine® et dans ses génériques, mais aussi dans d’autres analgésiques. Ces préparations perturbent le fonctionnement des plaquettes sanguines : Une fois ingurgitées, la tendance à saigner qui préexistait chez le patient augmente en général pendant plusieurs jours. Par conséquent, pour contrer les douleurs et la fièvre, vous ne devez prendre que des médicaments expressément autorisés par votre centre d’hémophilie ou votre médecin, après consultation avec l’un de ces interlocuteurs. Évitez les médicaments contenant de l’acide acétylsalicylique.

Il en va de même pour la substance diclofénac.

Arthrose et ostéoporose

L’arthrose est causée par l’usure du cartilage de protection jusqu’à ce que l’os soit partiellement ou complètement exposé. Comme le cartilage défectueux ne protège plus l’os contre les chocs et les charges lourdes, l’os tente de compenser la surcharge en formant davantage de substance osseuse. Cela entraîne des déformations et un épaississement nodulaire des articulations touchées. Le genou, la hanche et la colonne vertébrale doivent supporter le poids du corps – le surpoids peut donc contribuer au développement de l’arthrose. Une autre cause peut être le diabète mellitus.

L’hémophilie peut également favoriser l’arthrose dite hémophile. En raison de la tendance accrue aux saignements, une hémorragie interne se produit dans l’articulation blessée et un genou dit saignant se développe. Les saignements répétés dans l’articulation entraînent des modifications du cartilage, un raidissement de l’articulation et de l’arthrose. L’administration immédiate d’une préparation de facteur peut idéalement prévenir le développement de l’arthrose hémophile ou en réduire considérablement l’évolution. Cela explique également pourquoi l’arthrose est plus fréquente chez les hémophiles qui n’ont pas reçu de doses de facteur préventif dans leur jeunesse.

Dans le cas de l’ostéoporose (perte osseuse progressive), un régime alimentaire adapté et une activité physique suffisante sont les meilleures mesures de prévention. L’efficacité de la thérapie par l’exercice pour la prévention de l’ostéoporose est particulièrement impressionnante pour les jeunes hémophiles. La base de toute prévention de l’ostéoporose est toujours un régime alimentaire renforçant les os, qui contribue à réduire la perte osseuse grâce à un apport suffisant de calcium et de vitamine D.

Prévention des maladies cardiovasculaires

L’hypertension artérielle ou l’hypertonie et l’hypertension artérielle sont des termes qui désignent un seul et même tableau clinique : On entend par là l’augmentation pathologique de la pression artérielle à plus de 140/90 mmHg au repos.

Cependant, une hypertension artérielle unique ou une tension artérielle qui dépasse rarement ces limites ne signifie pas encore qu’il y a une maladie de l’hypertension artérielle. On ne parle d’hypertension artérielle que si, mesurée plusieurs fois, la pression artérielle supérieure (systolique) est égale ou supérieure à 140 mmHg et/ou la pression artérielle inférieure (diastolique) est égale ou supérieure à 90 mmHg. Pour les patients atteints de maladies concomitantes, la limite est plus basse.

L’hypertension est l’une des maladies chroniques les plus courantes et est donc une maladie très répandue. Les experts estiment qu’environ 20 millions de personnes sont touchées en Allemagne, soit environ un adulte de plus de 40 ans sur quatre. Le nombre de cas non signalés est élevé car beaucoup de personnes concernées ne savent rien de leur tension artérielle élevée. Les hémophiles ont tendance à avoir des valeurs de pression artérielle plus élevées. Vous devez donc faire contrôler votre tension artérielle régulièrement.

Une petite digression : La pression artérielle augmente continuellement avec l’âge. Par exemple, environ un adulte sur deux de plus de 70 ans souffre d’hypertension artérielle. L’une des raisons en est que l’élasticité vasculaire diminue avec l’âge, c’est-à-dire que la capacité des vaisseaux à s’adapter à la pression sanguine diminue. Environ 60 ans. Jusqu’à 65 ans. À partir de 18 ans, la pression artérielle systolique en particulier augmente, tandis que la pression artérielle diastolique reste largement inchangée ou même diminue. La différence croissante entre les deux valeurs de la pression artérielle est appelée pression du pouls, également appelée différence de pouls ou amplitude de la pression artérielle. Plus la pression du pouls est élevée, plus les vaisseaux sanguins sont rigides. Chez les personnes en bonne santé, la pression du pouls est d’environ 50 mmHg. Une pression du pouls supérieure à 65 mmHg et une pression artérielle systolique également élevée doivent être traitée. Dans la vieillesse, la pression du pouls et la valeur systolique sont plus importantes pour le développement des complications que la valeur diastolique.

Souvent, l’hypertension artérielle ne provoque aucun symptôme, de sorte que de nombreuses personnes souffrant d’hypertension artérielle ne savent même pas qu’elles souffrent. Les symptômes suivants peuvent indiquer une hypertension artérielle :

  • des maux de tête (surtout au petit matin et à l’arrière de la tête)
  • des sentiments de vertige
  • l’essoufflement pendant l’effort physique
  • des saignements de nez fréquents et des troubles de la vue

Ces plaintes sont assez peu spécifiques et peuvent également avoir d’autres causes. Vous devez donc consulter votre médecin pour savoir si vous souffrez d’hypertension artérielle. Les plaintes peuvent ensuite être soulagées par une thérapie d’abaissement de la pression artérielle si nécessaire.

Les lésions organiques causées par une hypertension artérielle non traitée affectent en particulier le cerveau, le cœur, les vaisseaux et les reins. Cela s’applique aussi bien aux patients hémophiles qu’aux patients non hémophiles. Plus précisément, une hypertension artérielle non traitée peut causer des dommages dans les zones suivantes :

  • Cerveau :L’hypertension est le facteur de risque le plus important et le plus courant pour le cerveau ou les accidents vasculaires cérébraux. Cela s’applique aussi bien à l’accident vasculaire cérébral causé par un manque de circulation sanguine qu’à l’hémorragie cérébrale. L’hypertension augmente le risque d’accident vasculaire cérébral d’environ 4 fois.
  • Cœur :L’hypertension artérielle qui persiste pendant des années et qui n’est pas ou mal traitée est l’une des causes les plus fréquentes d’insuffisance cardiaque. Plus la pression artérielle est élevée, plus le cœur doit travailler dur pour alimenter les organes et les tissus en sang. Si on ne remédie pas à cette surcharge, la paroi du ventricule gauche s’épaissit avec le temps. La masse musculaire du côté gauche du cœur augmente ; le cœur essaie de pomper contre la pression accrue. Pendant un certain temps, le cœur peut fournir la capacité de pompage accrue grâce aux heures supplémentaires (compensation). À long terme, le cœur s’épuise, les performances diminuent et finalement une faiblesse musculaire du côté gauche du cœur se développe. L’essoufflement et la diminution des performances, surtout en cas de stress, font partie des plaintes typiques qui accompagnent ce phénomène. En outre, il existe un risque de crise cardiaque en raison du rétrécissement pathologique des artères coronaires.
  • Les reins :Ce que l’on sait moins, c’est que les maladies et les insuffisances rénales sont le plus souvent dues à l’hypertension artérielle. La fonction des reins est limitée par des vaisseaux rétrécis jusqu’à leur défaillance complète. La combinaison d’une pression artérielle élevée et du diabète sucré est particulièrement dangereuse pour les reins.

Surpoids et diabète sucré de type 2

Tout le monde sait que les kilos en trop ne sont pas bons pour la santé. Ce que l’on sait probablement moins, en revanche, ce sont les conséquences concrètes qu’ils peuvent avoir. Entre-temps, les médecins ont découvert que le tissu graisseux influence le métabolisme et peut entraîner des troubles métaboliques, le diabète sucré de type 2 (également appelé diabète lié à l’âge), des maladies cardiovasculaires et même le cancer.

Si le surpoids commence tôt, les conséquences sur les os et les articulations sont particulièrement graves, car la partie inférieure de la colonne vertébrale, les articulations des hanches, des genoux et des chevilles sont surchargées en permanence. Souvent, elles s’usent plus rapidement et déclenchent ainsi des douleurs chroniques. Il est donc extrêmement important pour vous, en tant qu’hémophile, d’éviter le surpoids. En effet, les articulations des personnes hémophiles sont souvent plus gravement touchées par les hémorragies que celles des personnes en bonne santé.

Des chercheurs néerlandais ont constaté que la tendance générale à l’obésité n’est pas passée inaperçue, même chez les patients hémophiles : Alors que seulement 27% des patients hémophiles néerlandais étaient en surpoids en 1992, ce chiffre était passé à 35% en 2001.

Le surpoids est généralement défini comme un indice de masse corporelle (IMC) compris entre 25 et 29, l’obésité comme un IMC de 30 ou plus. Les chercheurs avertissent que l’obésité peut aggraver les lésions articulaires préexistantes et augmenter la propension aux maladies cardiovasculaires. Vous ne connaissez pas votre IMC ? Le calculateur de l’IMC le détermine rapidement pour vous.

Hépatite C (VHC)

Autour de l’année 1983, les premiers cas inexpliqués de thrombopénie (thrombocytopénie) chez des hémophiles ont été signalés. Il n’y avait pas de véritable explication à l’époque. En outre, une forme agressive d’inflammation du foie est apparue, qui, à l’exclusion des formes d’hépatite A et B qui n’étaient pas affectées, a d’abord été décrite comme une hépatite non-A-non-B.

Ce n’est que plus tard qu’il a pu être clairement précisé que l’hépatite non-A-non-B est le virus de l’hépatite C, qui n’a été découvert qu’en 1988.

Le principal problème d’une infection chronique par l’hépatite C est la restructuration du tissu conjonctif du foie (fibrose). Par conséquent, en cas d’infection, des contrôles réguliers par ultrasons et, si possible, des examens de la résistance du foie par transélastographie devraient être systématiques.

Si, toutefois, le foie infecté est déjà devenu cirrhotique et donc non fonctionnel, ou si un cancer s’est développé, la seule thérapie restante est la transplantation de foie. Dans ce contexte aussi, beaucoup de choses se sont passées ces dernières années : De nombreuses inquiétudes concernant la transplantation chez les patients infectés par l’hépatite et le VIH ont été surmontées grâce à l’engagement des patients et des médecins traitants, ainsi qu’aux bons résultats des premières transplantations.

Virus de l'immunodéficience humaine (VIH)

Le virus HI peut endommager le système immunitaire à un tel point que l’organisme ne peut plus, à un moment donné, se défendre contre les agents pathogènes envahissants tels que les bactéries, les champignons ou les virus. Ensuite, la personne infectée tombe malade du sida, le syndrome d’immunodéficience acquise.

En raison de l’absence de tests sur les produits sanguins et de l’absence de produits génétiquement modifiés (recombinants), les patients hémophiles étaient malheureusement aussi exposés au risque d’infection par le VIH jusqu’au milieu des années 1980. En moyenne, un hémophile sur deux a été infecté par le VIH pendant cette période.

De nombreuses personnes infectées par le VIH sont mortes du sida avant l’introduction de la thérapie antirétrovirale hautement active (HAART) en 1996. Aujourd’hui, plus de 20 ans plus tard, environ 30% des personnes infectées à l’époque sont toujours en vie.

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