Mode de vie & socialisation

L’entourage, le mode de vie et plus encore

Imaginons que votre famille ait déménagé dans une autre ville et que vous rencontriez de nouvelles personnes à l’école. Ou bien vous passez la plupart de votre temps avec vos amis, vous vous amusez beaucoup, mais personne ne sait que vous êtes hémophile. Tout au long de votre vie, vous vous poserez certainement de nombreuses fois des questions comme celle-ci : « Que dire, quand le dire, et à qui le dire ? »

C’est souvent stressant de trouver le meilleur moment possible pour dire les choses. Et il est ennuyeux de se soumettre à un catalogue de questions toujours identique avec les nouvelles personnes qu’on vient de rencontrer. Mais même si le « coming-out » en matière d’hémophilie est souvent difficile, ce n’est que si vous êtes ouvert avec vous-même et les autres que vous pouvez faire face à votre maladie en toute sérénité. Plus vous parlerez de votre hémophilie de façon naturelle, plus vos amis et vos connaissances seront confiants et vous épargneront une compassion inutile.

Quel est donc le bon moment ? Personne n’a de réponse parfaite pour cette question. Votre propre intuition vous indiquera le moment venu de dire la vérité à vos amis : « Je suis hémophile, et voici ce que cette maladie implique pour moi ».

Il se peut que vos amis n’aient jamais entendu parler de l’hémophilie ou qu’ils n’en aient entendu parler que très peu et posent donc beaucoup de questions. Bien entendu, vous ne devez répondre que si vous le souhaitez. Mais évitez de faire semblant, et racontez plutôt honnêtement et sans fausse pudeur comment vous vivez avec l’hémophilie.

Il arrive qu’un nouvel ami ne soit pas en mesure de faire face à votre hémophilie et se replie sur lui-même. Vous devrez accepter ce genre de situation. En retour, il y aura des amis dans votre vie qui n’auront aucun problème avec votre hémophilie et qui se rapprocheront même de vous. C’est ainsi que se forme un cercle de vrais amis sur lequel on peut toujours compter.

Bodystyling

Le bodystyling, sous forme de piercings et de tatouages, a le vent en poupe. Bien sûr, personne ne pense à ce à quoi le tatouage ressemblera dans 50 ans. Mais ce n’est pas de cela dont il s’agit. Nous souhaitons aborder le thème du bodystyling du point de vue de l’hémophilie et, en donnant quelques conseils, vous donner l’assurance que vous pouvez profiter de vos « bijoux » corporels sans aucun problème. En prenant des précautions, le bodystyling ne pose aucun problème.

  • Conseils médicaux : la première étape consistera à parler à votre médecin du centre d’hémophilie de votre projet de vous faire un tatouage ou un piercing. Votre médecin ne remettra jamais en question votre décision, mais vous montrera les risques et vous expliquera les aspects importants à prendre en compte. Ou saviez-vous déjà qu’avant et après être allé dans le studio de tatouage ou de piercing, une injection de facteur supplémentaire peut être nécessaire ?
  • Trouver la partie du corps qui convient le mieux : qu’il s’agisse de tatouage ou de piercing, vous devrez privilégier les régions du corps qui sont les plus faiblement irriguées par le sang. Sont donc totalement inadaptées les régions à forte circulation sanguine comme la bouche, la langue, les mamelons ou les organes génitaux. Un piercing à ces endroits entraînerait une forte probabilité de voir apparaître un hématome ou même un saignement ’intérieur.
  • Le bon studio : tous ceux qui veulent se faire tatouer ou percer devraient regarder de près le studio qu’ils choisissent. Est-il certifié ? Le tatoueur a-t-il suffisamment d’expérience ? Les normes d’hygiène sont-elles correctement respectées ? Il peut également être utile de lire les témoignages d’autres clients sur des sites Internet et des blogs pertinents.
  • Dites que vous êtes hémophile : il est essentiel que vous signaliez votre hémophilie au studio. C’est la seule façon de pouvoir choisir avec l’artiste le « bijou » corporel parfaitement adapté aux parties du corps souhaitées. Si un studio se contente de simplement hausser les épaules face à votre hémophilie ou à tout autre problème de santé, cherchez un autre professionnel. Soit dit en passant : presque tous les studios font signer au client un papier sur lequel ce dernier déclare assumer tous les risques. Vous devez lire attentivement ces différents points et toujours demander si quelque chose ne vous paraît pas clair. Si le studio ne peut pas répondre avec précision à vos questions à ce sujet, optez pour un autre professionnel !

Changement d’humeur

Où se situe la frontière entre la mauvaise humeur et la dépression ? Malheureusement, il n’existe pas de réponse toute faite car il est impossible de délimiter clairement ces deux phénomènes. Cependant, certains signes indiqueront si vous avez une baisse de moral ou si vous avez glissé dans une véritable dépression.

Cependant, il y a une chose que vous devez savoir à l’avance : les garçons et les jeunes hommes âgés de 10 à 20 ans sont particulièrement enclins à la mauvaise humeur et même à la dépression. Cela n’a rien à voir avec l’hémophilie. Les sautes d’humeur à cet âge-là s’expliquent avant tout par le remodelage hormonal du corps et parfois aussi par le passage de l’enfant à l’homme adulte. Cette phase de bouleversement qui affecte le corps, l’esprit et l’âme est pleine d’incertitudes et constitue un réel défi pour tous.

Chaque jeune connaît des sautes d’humeur. Mais alors comment savoir si une mauvaise humeur se transforme en dépression ? Voici un test rapide : les termes suivants ne devraient pas déclencher chez vous la réaction « Oui, en effet c’est ce que je vis en ce moment » à plus de deux reprises : éloignement du cercle d’amis et de la famille, perte d’appétit, manque d’entrain, sentiment de désespoir, anxiété, cauchemars et confusion dans des situations qui pourtant sont connues.

En plus des chagrins d’amour et des soucis liés à l’école et à l’éducation, l’hémophilie peut également favoriser l’angoisse qu’une personne ressent pour sa santé et face à son avenir. Certains sont également accablés à l’idée de devoir se soumettre à un examen imposé par une autorité supérieure. Souvent, c’est très utile de partager vos réflexions avec une personne de votre entourage. Cela fait toujours du bien d’être écouté, accepté et compris.

Toute personne qui constate, en elle-même, des signes de dépression doit absolument chercher de l’aide auprès d’un professionnel. Le centre d’hémophilie peut également recommander un médecin ou un psychologue.

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