Ma santé, mon traitement

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Traitement à la demande vs. prophylaxie

Une comparaison avec le football permet de bien comprendre la différence entre ces deux concepts : au football, une stratégie à la demande serait comparable à un gardien de but qui commence à se déplacer subitement lorsque le ballon arrive – et ainsi il réussit à ne pas prendre de but. La stratégie prophylactique, en revanche, consisterait à construire une ligne défensive solide devant sa propre surface de réparation pour empêcher le ballon d’y pénétrer et de se rapprocher du but.

Ces deux approches de traitement présentent des avantages et des inconvénients. La meilleure façon de procéder, vous devez le découvrir vous-même. Mais vous n’êtes pas seul : votre médecin, vos parents, votre centre d’hémophilie et peut-être vos amis proches peuvent vous conseiller et vous soutenir dans votre décision.

Traitement à la demande ou traitement prophylactique : atouts et inconvénients

Commençons par le traitement à la demande où une préparation de facteur n’est utilisée qu’en cas de besoin. Il peut s’agir d’un saignement spontané ou d’un saignement à la suite d’un traitement médical, comme par exemple une visite chez le dentiste. Cependant, tant qu’on ne voit pas de saignement, aucun traitement n’est nécessaire. L’avantage du traitement à la demande est donc d’assurer un certain confort.

Néanmoins, il présente aussi des inconvénients importants. Par exemple, l’hémophilie entraîne souvent de petits saignements inaperçus, par exemple au niveau des articulations. Bien que ces petits saignements soient généralement peu visibles au début – ils endommagent, avec le temps,  les articulations et peuvent se transformer en problème de santé très grave. Le nombre de ces saignements est nettement supérieur chez les patients subissant un traitement à la demande que chez les patients qui optent pour la prophylaxie.

En effet, un apport constant de facteur de base prévient la formation au départ de nombreuses hémorragies internes. Ce phénomène est également confirmé par des études et des statistiques. Ainsi, un groupe de scientifiques britanniques a évalué 19 études différentes et est arrivé à la conclusion suivante : le nombre de saignements et d’hémorragies récurrentes au niveau des articulations (terme médical : hémarthrose) et le nombre d’admissions à l’hôpital est plus faible chez les patients sous prophylaxie que chez les patients subissant un traitement à la demande (voir O’Hara, Jamie et al., Long-term outcomes from prophylactic or episodic treatment of haemophilia A : A systematic review. Haemophilia 2018, 24(suppl 2)).

Dans une autre étude, les scientifiques ont découvert que la prophylaxie réduisaitt également le nombre d’absences au travail ou à l’école. Chez les patients subissant un traitement prophylactique, le nombre de jours d’absence était de 3,9 en moyenne, contre 34,6 pour les patients ne subissant pas de traitement prophylactique (voir Tagliaferri et al., Effects of secondary prophylaxis started in adolescent and adult haemophiliacs. Haemophilia 2008, 14(5): 945-51).

Comment prendre une décision ?

D’une part, c’est parfaitement compréhensible que vous ne trouviez pas ça très agréable de pratiquer régulièrement sur vous des injections. D’un autre côté, c’est la solution la plus évidente parce que les petites hémorragies internes sont nuisibles à la santé et peuvent entraîner des déficiences physiques. Alors, comment décider ?

Les statistiques et les résultats d’études plaident clairement en faveur de la prophylaxie. Toutefois, c’est votre vie et vous devez prendre vous-même les décisions qui s’imposent. Une solution sensée serait de tester une seule fois la prophylaxie. Pour ce faire, vous déterminez un laps de temps en concertation avec votre médecin pour ensuite faire un bilan en toute honnêteté : comment avez-vous perçu le traitement ? Que disent vos parents ou vos amis proches de votre thérapie ? Que vous conseille votre médecin ? En vous basant sur votre expérience et votre observation des autres, vous pouvez prendre une décision en connaissance de cause.

La manipulation de la seringue et la gestion du quotidien

Qu’il s’agisse du traitement à la demande ou du traitement prophylactique : au départ, la manipulation de la seringue et du matériel auxiliaire semble très souvent complexe car inconnue. Cependant au fil du temps, vous deviendrez aussi expérimenté que si vous étiez en mode  »pilote automatique ». Sans même faire d’effort, votre vie quotidienne en bénéficiera car vous serez plus autonome. Pour certaines personnes, le fait de pratiquer les injections elles-mêmes les libère également de l’excès de soins involontaire qu’elles subissent au sein de leur famille et donc aussi des dépendances et de la nervosité qui vont avec.

Avec un peu de pratique et d’expérience, l’injection c’est un vrai jeu d’enfant. Néanmoins, les uns et les autres cultiveront toujours une certaine résistance innée contre ce procédé. En effet, de nombreuses personnes parviennent à une prise de conscience particulièrement aigüe de leur hémophilie au moment de la préparation de facteur ou de l’injection : la maladie devient alors vraiment visible, tangible et donc même parfois même un problème. Le blocage au moment de l’injection n’a rien à voir avec l’agilité physique, il est psychologique.

Presque tous les patients hémophiles se remettent en question au moins une fois dans leur vie, ce qui est tout à fait normal. Les centres d’hémophilie offrent une aide professionnelle et un soutien discret à ces patients. N’ayez aucune crainte de parler de votre blocage de l’injection ou d’autres sensations négatives – les centres d’hémophilie ont l’habitude de ce type de problèmes. N’hésitez pas à partager vos pensées avec un membre de votre famille, un bon ami ou les faire connaître à un grand public sur un blog Internet car cela peut vraiment vous aider. Cependant, l’aspect le plus important, c’est que vous vous sentiez à l’aise et accepté. Avec le temps, votre ressenti négatif s’envolera. Vous manquerez même à votre petite bande d’amis. Et viendra ensuite le moment où l’injection de facteur ne sera plus un problème. Promis.

Traitement

Vous trouverez ici des informations utiles sur le traitement de l'hémophilie dans le but de prévenir les hémorragies dans la mesure du possible.