L’éducation des enfants : Les premières années de la vie

L’éducation des enfants : Les premières années de la vie

Comment votre enfant grandira en toute sécurité et confiance

Votre plus grand souhait est certainement d’accompagner votre fils pour qu’il puisse mener la vie qu’il souhaite et s’épanouisse. Il doit notamment apprendre à vivre avec son hémophilie et développer une forte confiance et une bonne estime de lui-même.

Comme la plupart des gens ne connaissent pas ou peu l’hémophilie, il est conseillé de garder à l’esprit quelques phrases simples qui décrivent la situation très simplement :

  • L’hémophilie est un trouble de la coagulation sanguine.
  • L’hémophilie est la carence d’une substance (appelée facteur) qui joue un rôle dans la coagulation du sang.
  • L’hémophilie est héréditaire et n’est donc pas contagieuse.
  • L’hémophilie peut être traitée en injectant, entre autres, le facteur manquant.
  • Grâce à des traitements modernes, il est maintenant possible de mener une vie presque normale tout en étant hémophile.

Un soutien actif

L’hémophilie affecte la vie de votre fils à différents niveaux. En tant que parents, vous désirez faire tout ce qui est en votre pouvoir pour rendre son quotidien le plus insouciant et meilleur possible.

Il est essentiel que vous conseilliez et accompagniez votre fils dans ses choix. Aidez-le à trouver des jeux ou d’autres activités qui conviennent à son âge et qu’il apprécie. Expliquez-lui les conséquences possibles, pour lui, d’un comportement à risque. En même temps, il faut lui donner l’espace nécessaire pour faire ses propres expériences. Même si c’est difficile, évitez de répéter à votre fils qu’il doit rester prudent.

Informez toutes les personnes qui partagent la vie quotidienne de votre fils, comme les baby-sitters, les éducateurs ou les enseignants, sur les spécificités de l’hémophilie. Expliquez et transmettez-leur les aspects médicaux les plus importants de l’hémophilie,

  • le traitement actuel de votre fils (prophylaxie, traitement sur demande) et la protection dont il bénéficie dans ce cadre,
  • dans quelles situations vous aimeriez être contacté par téléphone,
  • à quels numéros de téléphone vous pouvez être joint,
  • lorsque qu’il est nécessaire de contacter un médecin,
  • comment on peut le joindre,
  • le lieu de stockage du facteur disponible en cas d’urgence (à la maison, au centre d’hémophilie),
  • les mesures initiales à prendre en cas de blessure (par exemple, le refroidissement).

Kinder spielen

Réduire le risque de blessure à la maison

Comme les bébés, au début de leur vie, sont surtout en position couchée, le risque de blessure n’augmente que lorsque votre fils commence à ramper, à se hisser sur des objets et à faire ses premiers pas de façon indépendante.

Pour éviter les blessures dans la mesure du possible, vous pouvez adapter votre domicile aux enfants – tout  comme o pour les enfants en bonne santé.

  • Rembourrez les bords pointus des meubles ou munissez-les de coins de protection.
  • Retirez les meubles ou les objets qui peuvent facilement tomber.
  • Utilisez des tapis antidérapants sur le sol.
  • Installez des grilles de sécurité aux escaliers et aux sorties.
  • Choisissez des jouets qui n’ont pas d’arêtes vives ni de parties pointues.
  • Achetez des lits d’enfants et des parcs pour enfants avec une protection de la tête du lit.
  • Gardez un bloc réfrigérant prêt à l’emploi dans le réfrigérateur.
  • À la maison, chaussez votre enfant avec des chaussures ou des chaussons antidérapants.
  • Informer la baby-sitter de la maladie et des mesures à prendre en cas d’urgence.

Si votre enfant a besoin d’une protection spéciale, vous pouvez lui :

  • mettre une deuxième couche pour protéger les fesses,
  • mettre un pantalon en tissu épais pour éviter les hématomes,
  • mettre sur les coudes et les genoux des protections spécifiquement adaptées aux articulations.

Afin de favoriser déjà chez les jeunes enfants la dextérité et la bonne coordination des mouvements, la pratique de certaines activités et certains jeux, comme la natation pour bébés, le cyclisme, l’équilibre ou d’autres activités similaires, est particulièrement recommandée.

Comment le dire à mon enfant ?

Les enfants perçoivent leur environnement de manière totalement différente des adultes. Par conséquent, adaptez les explications sur l’hémophilie au stade de développement de votre enfant. Par exemple, les jeunes enfants n’ont pas encore de notion du temps et ont du mal à établir de liens logiques.

Lorsque vous parlez d’hémophilie à votre fils de quatre ou cinq ans, expliquez-lui des choses qu’il peut voir par lui-même, comme une ecchymose. On peut dire par exemple : « Regarde, tu as un bleu là. C’est parce que tu es hémophile ». Si possible, faites référence à des événements dont votre enfant se souvient, par exemple « L’hémophilie signifie que tu as besoin d’un médicament spécial chaque fois que tu fais une chute brutale – comme la dernière fois au terrain de jeu ».

Impliquez votre fils le plus tôt possible dans toutes les mesures préventives et thérapeutiques. Expliquez-lui l’hémophilie avec des mots simples et adaptés aux enfants. Il apprendra ainsi à comprendre sa maladie à un stade précoce. Plus tôt votre fils pourra lui-même informer ses camarades de jeu et d’autres personnes dans la vie quotidienne, mieux ce sera.

Schwangere Mutter, Vater, Kind

Frères et sœurs

Il est important que vous traitiez votre fils hémophile de la même manière que ses frères et sœurs. Les frères et sœurs sont particulièrement sensibles à un enfant qui reçoit une attention spécifique.

Expliquez aux frères et sœurs pourquoi vous prenez soin de leur frère de temps en temps avec une attention particulière. Il est souvent utile de faire participer les frères et sœurs aux soins spécifiques. Par exemple, un enfant peut faire la lecture à son frère lors de l’injection de sa préparation de facteur, ou il pourra frotter le point d’injection avec le tampon d’alcool.