Pour les enfants

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Uli, le hibou intelligent, explique l’hémophilie

Bonjour, je suis Uli, le hibou intelligent. Beaucoup de personnes disent que je suis particulièrement intelligent et que je donne une réponse intelligente à chaque question. Voyons voir.UliSi tu regardes ce site Internet, c’est peut-être que tu es atteint d’hémophilie. Comment puis-je le savoir ? Tout simplement parce que nous avons conçu ce site spécialement pour toi et tous les autres enfants hémophiles. Et bien sûr pour les personnes que tu connais et qui souhaitent en savoir plus sur l’hémophilie.

Sur ce site, tu trouveras les réponses à toutes tes questions :

  • Quelle est l’origine de l’hémophilie ?
  • Comment traite-t-on l’hémophilie ?
  • Comment expliquer l’hémophilie à tes camarades de classe et à tes professeurs ?
  • À quoi faut-il faire attention pour l’hémophilie ?

Tu peux cliquer sur les différentes rubriques l’une après l’autre, ou choisir celle qui t’intéresse le plus. Je vais t’accompagner un peu dans ton parcours sur les différentes pages.

Pourquoi le corps a-t-il besoin de sang ?

Le sang fournit à l’ensemble du corps des aliments et de l’oxygène. Pour que le sang puisse circuler partout, il passe par un grand système de tubes ramifié – ce sont les veines. Il existe des veines de grande taille, de petite taille et très fines que l’on peut voir à travers la peau dans différents endroits du corps. Ton cœur est une pompe qui distribue le sang dans les veines de ton corps – de la tête à la pointe des orteils.Hand

Si tu regardes une goutte de sang sous un microscope très puissant, tu peux voir que le sang est constitué de nombreuses petites particules : ce sont des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Toutes ces particules flottent dans un liquide jaunâtre appelé le plasma.

Les globules rouges sont comme des petits camions. Ils ont pour tâche de prélever l’oxygène que nous respirons dans les poumons et de le distribuer dans tout notre corps. Ils acheminent également la nourriture que nous mangeons là où le corps en a besoin.

Flubber2Les globules blancs sont comme des policiers. Ils veillent à ce que tout ce qui peut nuire à notre corps soit éliminé, par exemple les agents pathogènes.

Que se passe-t-il en cas de saignement ?

BlutgerinnungLes plaquettes sanguines sont importantes pour l’hémostase. Par exemple, si tu te coupes le doigt, de nombreuses plaquettes s’accumulent à cet endroit précis et forment une masse épaisse. Cette masse devra alors boucher la plaie le plus rapidement et hermétiquement possible afin qu’il n’y ait plus de sang qui sorte de la plaie. Après, la masse plaquettaire sèche complètement depuis l’extérieur et protège la peau comme un sparadrap. Pour que la peau du dessous puisse se sceller en toute tranquillité, il est préférable de ne pas gratter ces croûtes. Attends qu’elles tombent toutes seules.

Ecchymoses

Une fois que tu t’es coupé, tu verras tout de suite que ça saigne. Les blessures dans lesquelles du sang coule depuis le corps sont appelées les blessures externes. Les blessures internes existent aussi : ces blessures ne saignent qu’à l’intérieur de ton corps.

Par exemple, si tu tombes en jouant, une veine de ton genou peut éclater et le sang s’accumulera dans l’articulation du genou. Parce que le sang ne trouve pas de sortie, ton genou devient de plus en plus épais. Tu peux le voir et le sentir. Ton genou va devenir tout chaud et commencera à picoter. Et parfois, cela peut vraiment faire mal.

GelenkblutungC’est un peu comme quand tu te cognes. Si l’impact est si violent qu’une veine éclate, cela entraîne une contusion. Ce terme désigne un saignement sous la peau qui peut devenir de plus en plus important.

Afin d’arrêter rapidement une hémorragie interne, tu dois toujours immédiatement nous informer quand tu es tombé ou quand tu t’es cogné violemment. Ensuite, les adultes s’en occuperont afin que la blessure puisse guérir rapidement.

Comment les blessures guérissent-elles ?

Fingerverletzung Paul s’est coupé au doigt et s’est blessé à certaines petites veines. Ça fait mal et ça saigne. Mais au bout d’un certain temps, le saignement s’arrête – comme par magie – tout seul. Pourquoi ?

Fibrino et son adhésif

Fibrino favorise la guérison des blessures. Fibrino porte toujours sur lui un adhésif pour les blessures. Avec cet excellent adhésif contre les plaies, Fibrino peut refermer toutes les plaies qui peuvent survenir en jouant et en se promenant.

« Et en un rien de temps, je vais refermer la plaie. »

Chaque fois qu’il voit une plaie saigner, Fibrino arrive en courant avec son adhésif contre les plaies et referme la plaie.

La colle sèche très rapidement, de sorte qu’une croûte protectrice se forme rapidement sur la plaie.

Qu’est-ce que l’hémophilie ?

Fibrino 2

Chez toi, Fibrino ne dispose pas d’assez d’adhésif contre les plaies. Si tu t’es blessé, Fibrino ne peut pas fermer la plaie correctement. Elle continuera donc à saigner.

C’est pourquoi Fibrino a besoin d’aide. Avec une petite seringue, tu pourras mettre tellement d’adhésif dans les veines que Fibrino pourra fermer la plaie correctement. Il faut le faire vite, sinon la plaie continuera à saigner et à faire mal. Tu risques de ne plus pouvoir jouer correctement pendant un certain temps. C’est pourquoi il est important que tu nous fasses toujours savoir immédiatement si tu t’es blessé.

Tu es né avec l’hémophilie. Tout comme tu as hérité de la forme du nez de tes parents, l’hémophilie aussi, tu l’as héritée. Un petit exemple : regarde l’image avec les oiseaux colorés. À gauche, tu vois les oiseaux père et mère, à droite tu vois l’oiseau fils. Peux-tu voir quelles caractéristiques le fils a héritées de sa mère et quelles caractéristiques de son père ?

Tu as probablement entendu dire que seuls les garçons sont hémophiles. Ce n’est pas tout à fait vrai. Il arrive aussi que des filles soient atteintes d’hémophilie. Même si tu es le seul à être hémophile dans ton école, près de 6 000 autres garçons et hommes en Allemagne présentent cette caractéristique particulière.

Traitement

L’adhésif contre les plaies est également appelé facteur de coagulation ou simplement facteur. Comme tu n’en as pas assez dans le sang, un facteur spécialement produit doit être injecté dans tes veines. S’il te manque juste un peu de facteur, tu souffres d’une légère hémophilie. Tu te feras donc injecter le facteur chaque fois que tu te blesses. Il est donc très important que tu nous fasses toujours savoir immédiatement si tu es tombé ou si tu t’es cogné. Si tu te fais faire une injection de facteur très rapidement, ton genou ne grossira par exemple pas du tout. De plus, l’ecchymose ne grossira pas et ne fera pas mal. Ainsi, tu pourras bientôt recommencer à jouer.

Si tu as très peu de facteur dans ton sang, tu es atteint d’une hémophilie grave. Il est alors préférable que tu te fasses des injections régulièrement, même si tu ne viens pas forcément de te blesser. Cela peut se faire deux ou trois fois par semaine. Ainsi, tu seras toujours protégé contre les mauvais saignements.

Que peut-il se passer si on ne m’injecte pas de facteur ?

Uli SesselParfois, tu ne veux pas interrompre ton jeu juste parce que tu t’es juste cogné. Ou bien tu as peur que les autres te disent simplement d’encaisser le coup. Je comprends tout à fait ce genre de situation. Cependant, si on ne traite pas assez rapidement ton saignement, ton genou, par exemple, peut devenir si épais que tu ne pourras plus jouer avec tes amis pendant longtemps.

Dans ce cas la meilleure chose à faire est de toujours nous faire savoir immédiatement si tu t’es blessé !

Défi – s’injecter soi-même le facteur

Si tu es déjà un peu plus grand et que tu oses le faire, tu peux apprendre à t’injecter toi-même ton facteur. Avec un peu de pratique, tu deviendras rapidement un expert et, bientôt, tu pourras peut-être même mieux arriver à atteindre la veine sous la peau que tes parents ou ton médecin.

Ainsi, tu pourras rapidement te venir en aide à toi-même rapidement en cas d’urgence. Tu n’auras surtout plus besoin de personne pour t’appliquer une injection si tu veux partir en voyage avec des amis sans tes parents.

Conseils pratiques pour les injections

Tout comme tu as appris à lacer tes chaussures, l’injection du facteur est aussi quelque chose que tu peux apprendre et que tu dois t’entraîner à faire. En suivant quelques conseils, tu peux apprendre très rapidement à t’appliquer toi-même les injections.

Conseil 1 : vérifier la propreté

Même si tu ne peux pas les voir, il y a des agents pathogènes partout. S’ils pénètrent dans ton corps pendant l’injection, ils peuvent te rendre malade. C’est pourquoi il faut toujours nettoyer soigneusement la zone de la peau où tu vas t’appliquer ou te faire appliquer une injection, à l’aide d’un tampon imbibé d’alcool. L’alcool tue toutes les bactéries.

Les bactéries et autres agents pathogènes peuvent également se poser sur nos mains et sur nos doigts. Lave-toi soigneusement les mains avant de t’appliquer l’injection et essaie d’éviter de toucher l’aiguille ou le bouchon du flacon.

Conseil 2 : prends le temps de te préparer

Au début, tu peux aider à faire la préparation et observer minutieusement le fonctionnement de l’injection. Prends ton temps jusqu’à ce que tu sois vraiment prêt à l’essayer toi-même.

Uli SchaukelstuhlConseil 3 : C’est en forgeant qu’on devient forgeron – prépare le mélange de facteur

Pour que le facteur dure plus longtemps, il est stocké sous forme de poudre dans un flacon. Cependant, il doit être liquide pour l’injection. Pour ce faire, il est mélangé à l’eau très propre (également appelée eau stérilisée) du deuxième flacon.  Toi aussi tu peux aider à le faire.

Serre le garrot sur la partie supérieure du bras pour qu’il congestionne le sang dans les veines, de sorte que les veines soient mieux visibles pour l’injection de facteur. Essaie de mettre toi-même un pansement pour favoriser la congestion du sang.

Conseil 4 : se pratiquer l’injection soi-même – plus facile que tu ne le penses

Tu souhaites t’injecter le facteur toi-même ? Super. Demande à ton médecin de te montrer exactement comment cela fonctionne. La première fois, il te faudra peut-être un peu de courage pour le faire seul. L’avantage c’est que tu sentiras exactement comment tu peux t’appliquer l’injection sans que cela ne te fasse mal.Uli fragend

Foire aux questions

Comment puis-je me protéger contre les blessures ?

Si tu connais bien ton corps, cela va t’aider. Si tu as été blessé ou si tu as eu un accident – également lors d’une activité sportive – observe la réaction de ton corps notamment quand tu as un bleu.

Le sport est très important pour toi car les muscles forts protègeront les articulations. La meilleure façon de protéger tes articulations et ta tête est de porter un casque, des protections pour les genoux et les bras lorsque tu fais du vélo ou du patin à roulettes.

Uli RitterComment expliquer l’hémophilie ?

Qu’est-ce que l’hémophilie ?

Chez moi, le sang ne coagule pas aussi bien que chez les personnes en bonne santé. Si je me blesse, le sang ne s’arrêtera pas tout seul. C’est parce qu’il manque dans mon sang un composant responsable de la coagulation du sang. C’est ce qu’on appelle un facteur.

Comment attrape-t-on l’hémophilie ?

Je suis né avec l’hémophilie. Tout comme certaines personnes naissent avec des boucles ou un nez retroussé, certains enfants naissent avec une hémophilie.

Tu es malade ?

Non, je ne suis pas malade. C’est simplement que mon sang a une particularité et c’est pour cela que je dois faire attention quand je me blesse. Mais cela ne veut pas dire que tu dois être tout le temps prévenant envers moi.

Peut-on guérir l’hémophilie ?

L’hémophilie est incurable, mais il y a de très bons traitements. Et on n’aura aucun problème en étant hémophile.

Qu’est-ce qui se passe quand tu te blesses ?

La blessure saigne d’elle-même. Ce n’est que lorsque je me fais injecter le facteur que le saignement s’arrête.

Peux-tu participer aux cours de sport ?

Oui, et il y a des sports qui me conviennent particulièrement, comme la natation ou le tennis de table. Par contre, je ferais mieux de ne pas pratiquer les sports présentent un risque de blessure plus élevé comme le football ou la boxe.

Uli Rettungsring